難病と共に生きること~脊髄小脳変性症

このサイトは今現在治療法のない脊髄小脳変性症を患っている★kyu-pi-★が病気、仕事、趣味、育児等、日々の生活で病気と向き合いながら日々思うことを記録していくサイトです。 このサイトを見て頂いた方に何かしら役に立てることが記録できればと思います。

サイト管理者 ★kyu-pi-★

カテゴリ: 住宅・家電・生活

こんにちは。kyu-pi-です。少し前の記事にも書きましたが、 私は約3年前から手動運転で車の運転をしています。

APドライブ(手動運転装置)を取り付けてもらっていて、それを使っての運転です。

車って、決まった形で整備が義務付けられていて、車検や整備に出したりしますが、取り付けてもらったAPドライブに関しては特に整備してくれないらしいんです。ディーラーさんに聞いたらそう言ってました。

私、てっきり、整備してくれてるもんだと思って、1年目、APドライブの会社から「点検整備のお知らせ」が来てたのに行かなかったんです。

いつだったか、「そんなお知らせきてるんですけど、ディーラーさんでやってくれてるんですよね?」って聞いたとき、その事実に気づいた訳でして・・・

で、今回は、絶対に行かねば!と思い、少し前になりますが、行ってきた次第です。

お知らせには、点検整備が実施されている日にちは、2日間。その日に指定されたディーラーさんの駐車場で行います。って書いてます。一応、電話してから向かいました。

そこに行くと、ほかにも車いすに乗った方が何人かいてAPドライブを取り付けているであろう車が何台かあります。

「順番に受付をして点検していきます」と。

2時間くらい、ディーラーさんのお店で待ちましたかね?・・・「終わりました」とお知らせが。 色々調べてくれて、錆びてるボルトの交換等をしてくれました。

で、いくらなんだろう?・・・と思っていたら、無料とのことでした。

必ず毎年行かなくちゃ。来年も、行きます。


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タイヤ販売&取付予約サイト【TIREHOOD】

こんにちは。kyu-pi-です。ディズニー記事は今回はお休みです。

ついに・・・北海道の私の住んでいる地域でも今週から、本格的に雪になりそうです。

先週、タイヤ交換をしました。いえ、して貰いました。

前にも、書いたように私の利用している車のディーラーの担当者さんとはとても長い付き合いになっています。

APドライブ(手動運転装置)を調べていただいた経緯もあって、私の病状もよく分かっていてくれて、自宅まで来て、タイヤを物置から取り出してくれて、車をディーラーに持って行き、タイヤ交換をしてまた持ってきてくれます。

いくら商売とはいえ、なかなかここまでやってもらえるとこは無いと思います。とても助かっていて、感謝の気持ちで一杯です。年月がたてば、新車のサポートも切れると思いますが、今のところやさしい担当者さんにお願いしています。

そういえば、5年ほど前の今時期、タイヤ交換をしてもらった次の日に(当時の車はアルファード)物置からタイヤを盗まれました。鍵をかけていたのにです。

気がついたのは、次の日の昼間。前の日はタイヤ交換をしてもらって物置にタイヤを入れてもらったのを確認したので、その晩の出来事に違いありません。

その日は、酷い暴風雨の夜でした。鍵を壊したりするのに多少の音がしても分からないのを狙っての犯行だと思います。

じつは、私がタイヤを盗まれたのは、この時で2回目。一人暮らしをしていた時にも盗まれました。その時は、住んでるアパートの半地下の扉のない駐車場に無造作に置いておいたので、仕方がないのかもしれません。

5年前の時は、近所で同時に何件も盗まれていたそうです。

やはり、防犯はとても大事ですね。用心に越したことは無いと思います。





↑ ウチはこのタイプ。安くても十分明るいです。


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タイヤ販売&取付予約サイト【タイヤフッド】

こんにちは。kyu-pi-です。ハッピーハロウィン!

この前の休日に子供が近所の家でハロウィンパーティーに参加したのですが、その時に持って行ったコストコのチョコが素晴らしかったので、まずは、そちらの紹介から。

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大きくて、食べ応えも十分。なんか楽しくなりますよね!

↑ こんなのもあります^^

欧米のハロウィンでは、子供たちが「Trick or Treat(トリック・オア・トリート)」と言いながら、お菓子を集めに家々を訪ねる風習があるそうですが、日本ではあまりみかけないと思います。

ニュースで毎年見かける映像も、渋谷の仮装ですよね。

ですが、 北海道には私が子供の頃、似たような風習があったんです。

あ。でも、北海道にはと、書きましたがこの風習、北海道全域ではないみたいです。

私が子供の頃に住んでいた田舎の地域ではありましたが、妻の地域では無かったそうです。

私の住んでいた田舎事情の分かる記事はコチラ ↓

子供の自転車の練習 ←田舎は自転車が無いと移動も大変。

バンダイのプラモデル ←田舎のガンプラは買うのも一苦労。

小学生のお金のお勉強  ←田舎の駄菓子屋はなんとも言えない楽しさがありました。

その風習の名前は・・・その名も「ローソク出せ」。「ローソクもらい」と言う地域もあるそうです。

7月7日や、8月7日(地域によって七夕の日が違う)に子供たちが浴衣姿で手に提灯を持ち夕方から夜にかけて歌を唄いながら家々を訪ねます。

その歌の歌詞はこんな感じ。

「ローソク出ーせー出ーせーよー 出ーさーないとー かっちゃくぞー おーまーけーにー喰い付くぞー」

※かっちゃく=引っかく

ローソクを貰うのが本来の目的なのですが、大人たちは暗黙の了解で子供のためにローソクとお菓子も用意してくれています。

そして、子供たちはもちろんお菓子が目的。たまにローソクだけくれる家があったりすると、子供心にガッカリした記憶があります(笑)。

商店に行けばローソクと一緒に「商品のアイスどれかひとつ選んで良いよ。」とか、お菓子が無くなっちゃったから代わりに「はい。50円。」とか。うれしかったことは、今でもはっきり憶えています^^

携帯電話の無い持代に子供たちだけで提灯の灯りひとつで夜、外に出すんですから古き良き時代だったな~なんて思ってしまいます。

「ローソク出せ」・・・今でも、開催している地域ってあるんですかね?


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北海道網走水産

こんにちは。kyu-pi-です。この話は私が、まだ私が結婚する前、一人暮らしをしていた時・・・今から15年くらい前のある日の出来事からはじまります。

久しぶりに私が実家に帰った時に起きた出来事からお話します。

当時乗っていた車は、日産ミストラル。もう今は販売を中止しているSUV車です。

・・・あれは、お盆休みでお墓参りのために実家に帰省するときでした。

いつものように仕事を終えて、18時頃、高速道路を約2時間、降りてからは、さらに15分くらいの運転で20時過ぎに実家に到着。

十字路の角の家だったので左折して最後ゆる~く曲がってブレーキを踏んで止まるつもりだったのですが、突然、踏むはずのブレーキが無い感覚に見舞われました。

私はパニック。「ブレーキが無い!!!」

足元を確認しました。ブレーキはもちろんありましたが、時すでに遅し。

車はゆっくりと、実家の車庫にぶつかって止まりました。車を降りて確認すると、車庫のシャッターが曲がってしまっています。

後に、車庫の修理代がかかりましたが車はバンパーに少し傷が入ったくらいで済んだし、その時は怪我も無く済みました。

「長距離運転で止める時に少し気が緩んだのかな?・・・」くらいの気持ちで、 その時は、 特に気にも止めませんでした。。。

その後、しばらくして結婚を期に車を変えました。トヨタのラッシュ。子供も生まれるし、妻も運転出来る様にとSUVコンパクトカーに変えたんです。

前に比べてアクセルとブレーキの幅が近く感じて、多少の運転の切り替えが必要でしたが、4、5年くらいは普通に乗れていました。

ところが、ある日、信号で止まった時にブレーキを踏んでいるのに今度は突然エンジンが唸りを上げました。

ブレーキを踏んでいるのでもちろん車は進まなかったのですが、足元を見てみるとブレーキを踏みながら、アクセルにも足が少し乗っていたのです。

それからは、足の移動に特に気をつけて運転するようになりました。アクセルから足を離した後ちらっとブレーキを確認して踏む。

・・・こんな運転は安全なようで安全じゃない。

「もしかすると、アクセルとブレーキの幅が広くなれば、また前のミストラルのように運転出来る様になるのかもしれない・・・」と思い、ラッシュのローンが終わったと同時にお金の余裕は無かったのですが、残価型ローンを使って運転席の広いアルファードに車を変えました。

運転席が広くなった分、足の運びも少し楽になったような。。。1年、2年とそこそこ乗れていたと思います。

ですが、アルファードに変えて3年目のある日、また良からぬ事がおきました。

ゴールデンウイークに家族で私の実家に戻っていた時のこと。妻と子供が実家近くにあるデパートで少し遊んでから実家に行きたいと言っていたので、杖歩行で長距離移動が困難な私は、いつものように駐車場に停めた車の中で待っていました。

2~3時間くらいたってから妻と子供が戻ってきたので、さあ、実家に出発。

少し走り出したところで、何故か足がうまく動かない。アクセルを踏んでる感覚が無い、ブレーキを踏んでる感覚が無い、どのくらいアクセルを踏み込んでいるのか分からない、アクセル、ブレーキの幅間の距離感がまったくつかめない。しかも、2階の駐車場に停めていたので、スロープを下っているのに減速の加減が分からない。

それでもブレーキになんとか足をのせて、加減ができないながらもスロープを下り、何とか後続車の邪魔にならないところに車を止めることができました。

そのあとは、その場で妻に運転を代わって貰って実家に到着。私はその時、「家族が無事で済んで良かった」と心から思いました。

そんなことがあったので、私は実家から帰った後すぐに、「手動で運転できる車を購入したいのですがありますか?」と ディーラーに相談しました。

そして、そこではじめて手動運転装置(APドライブ)を取り付けることができるという事実を知りました。

・・・私は、この病気 「脊髄小脳変性症」 を認めたく無かったし、病状がどうなっていくかも調べることをしませんでした。そんなわけがないと思っていたし、もしかしたら、違う病気かもしれない。明日にはよくなるかもしれない。

「今、この病気のことを知らなくてもいつか良くなる日が来るんだから。」と思っていたんです。

なので、この病気「脊髄小脳変性症」を患っている他のブロガーさんのサイトを見る事もずっと避けていました。

だから、「手動運転装置を取り付けることができる」という知識も無かったんです。。。

それが、家族を危険な目に合わせてしまった理由です。

操作に慣れるまで1~2年位かかりましたが、今では問題なく乗れています。

私は、ローンの関係で車ごと購入しましたが、装置の取り付けだけなら二~三十万で済むらしく、障害が重度であれば、国や地方自治体からの助成もあるらしいです。

もし、このブログを見た方で、脊髄初納変性症でなくても私と同じような症状があれば、すぐにでもディーラーや手動運転装置を販売しているところに相談するのをお勧めします。

・・・今となっては、事故が無くて本当に良かったです。とても運が良かったなと思います。


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タイヤ販売&取付予約サイト【TIREHOOD】

こんにちは。kyu-pi-です。最近、妻がスポーツクラブに通い始めました。

きっとダイエットのためなのでしょう。
(大きな声では言えませんが・・・確かに最近〇ってきているように見えます。)

私的には、私が難病を患っているので、妻にはいつまでも元気でいて欲しいし、スポーツクラブ通いも大賛成です。

この前、スポーツクラブから帰ってきた妻がこんなことを言っていました。

「ヨガのスタジオに入ってるんだけど、ホットヨガも別にあるんだよね。」
「そっちのほうが痩せそうなんだけど、気持ち悪くなりそうで入るのが怖いんだよね・・・」

ん?・・・たしかにホットヨガの映像が浮かばない。TVでもヨガは見るけど、ホットヨガはあまり見ないかも。サウナみたいなところでヨガをするんだろうか・・・?

ってことで、色々調べてみました。

ホットヨーガ、ホットヨガとは、室温35~39度前後、湿度60%前後に保たれた室内でアーサナを中心としたエクササイズを行うヨーガである。実施する室内環境は、ヨーガ発祥の地インドの気候を模したとも言われる(引用

ちなみに、一般的なサウナの温度は場所によって温度差があるそうですが、大体80度~100度で、湿度は10~15%です。

全然温度も湿度も違いますよね。ホットヨガの温度は体温より少し暑い位の温度です。

じゃあ、その環境でのヨガがどう身体に良いのかというと、常温よりも、高温多湿でヨガをしたほうが汗をかきやすくして新陳代謝を上げやすく、筋肉の伸びも良くするという説があるそうなんです。

他にも、色々あるメリットは・・・

・血行促進が全身の血行やリンパの流れを良くしてむくみ解消に効果がある。
・新陳代謝がアップした身体で有酸素運動をするので脂肪燃焼をしやすくしてダイエット効果がある。
・大量の汗は体の老廃物も同時に体の外に流れ出やすく、デトックス効果になる。
・筋力アップ、ゆがみ改善、普段使わない筋肉やインナーマッスルも鍛えられ、たるみを取りしなやかなボディラインができる。
・呼吸を意識したヨガは、リラックス効果がありストレス解消にもなる。

あまりにも良いことだらけですよね。 本当かな?と思ってしまいますが、全部とは言わなくてもこの中から少しでも効果があるならきっと妻は痩せるでしょう。

まだ始めたばかりの妻にあれこれ言うのも何なので、このまま、しばらく様子をみて、ヨガだけで効果が無いようなら今回調べたことを話してみようかと思います^^


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★日本最大級!ホットヨガスタジオLAVA★

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