難病と共に生きること~脊髄小脳変性症

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サイト管理者 ★kyu-pi-★

2018年04月

こんにちは。kyu-pi-です。前回の続き、サホロ、新得への旅、1日目です。

↓ 前回記事

去年のGW(ゴールデンウィーク)はサホロ、新得へ車いすで一泊二日の旅行をしました。~準備編

~今回の旅の予定(1日目)

8:30~ 出発

10:00~ 長沼 

道の駅 マオイの丘公園 (バリアフリートイレあり)
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目的:ジンギスカンまんが食べたい。

10:30~ 由仁 

薪かまどだきおにぎり あぜっこ
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目的:薪のかまどで炊いた美味しいおにぎりが食べてみたい。

11:00~ 夕張

花畑牧場 夕張希望の丘(車いすトイレあり)
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目的:生キャラメル、美味しいチーズがあれば買って帰りたい。

12:00~ 新得

共同学舎新得農場 カフェ ミンタル
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目的:木々に囲まれたおしゃれなお店でランチをしたい。

13:00~ 

サホロリゾート 到着。
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目的:妻と子供がはじめてのラフティングを楽しむ。

TACとかちアドベンチャークラブ
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18:00~夕食

目的:フレンチのコースディナーで美味しいワインが飲みたい。

以上が、1日目の予定スケジュールです。

わたしは、このスケジュールをPCで作成して携帯にも連携出来るアプリSimplenote「シンプルノート」に入れていました。

Simplenote「シンプルノート」 ←これ便利です♪

8時半出発予定が、いつものように大幅に遅れて9時半近く。困ったもので遅刻癖はなかなか直りません。 遅れた約1時間をどこで取り戻すのかを考えながらの出発となってしまいました。

近くのコンビニで朝ごはんを購入し、とりあえずは、予定のコースを進みます。

予定時間より遅れること1時間、長沼の道の駅「マオイの丘公園 」でトイレ休憩です。前もって調べていた通り車いすのまま入れるバリアフリートイレがありました。

お目当てのジンギスカンまんを買って再出発です。

この時点で、残念ですがお昼のミンタルさんは、中止することにしました。次に寄る予定のお店のおにぎりをお昼ごはんにすれば移動しながら食べることが出来ますからね。かなりの時間短縮になります。

ところが、あぜっこさんに行ってみると、ちょうど今ごはんを炊いているので、待ち時間が必要と言われてしまいました。

なんてこった!待ってる時間なんて無いよ~泣。

薪で炊いた炊き立てのおにぎり。。。美味しそうなのにぃ。。。

かなり後ろ髪を引かれる思いでしたが、なにせ時間が無い。しょうがないのであきらめて再出発。

予定の夕張の花畑牧場も中止。夕張から高速道路を使います。

途中、占冠のパーキングエリアでトイレ休憩。ここにも車いすのまま入れるトイレがありました。

私がトイレから戻ると片手にソフトクリームを持った妻と子供が待っています。

GW中のためか、おにぎりや、カップに入った鶏のからあげ(ザンギ)、ソフトクリームなどが売っています。

思わぬとこでお昼ごはんの確保ができました。

ソフトクリームは、いらないと思いましたが・・・(笑)

その後、高速道路の出口を目的地から遠い方から出てしまうというプチハプニングはありましたが、なんとかサホロリゾートさんに13時に到着。

妻と子供はラフティング、私はホテルに残ってお部屋でゆっくりです。

ラフティングの様子は、後から写真で確認できましたが、かなり楽しかったようです。

そして、お風呂、夕食と続きます。ここのお風呂は、車いすでは、無理なので私はお部屋のシャワーのみ。妻と子供は、お風呂に行きました。

最後は、夕食。 私的には、ここのフレンチのディナーがとても良かった!

フレンチなのにボリュームがあり、お肉も大きくて軟らかい、赤ワインと一緒だとさらに美味しかった^^

IMG_4551

結局家族みんなお腹一杯。もう食べられません。

なんだか、私は食べてばかりの一日目でしたが、とても満足の一日でしたよ。


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旅行なら楽天トラベル

こんにちは。kyu-pi-です。すっかり書きそびれてしまった去年のGW(ゴールデンウィーク)の旅行の記事になります。

じつは、車いすでのディズニーリゾート旅行に自信を持つためにも道内の長距離旅行に挑戦していました。

↓ 今回の目的地はこちら。


サホロリゾートです。(リゾート繋がりはたまたま。)

今回の旅行は、楽天トラベル さんから予約しました。

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プランは、【子供半額】新得スマイルチケット付☆GWファミリープラン☆2食というもの。

新得町内で使えるスマイルチケット2,000円分なるものが付いていて、夕食はフレンチのフルコースディナー。朝食は、和洋のバイキングです。

私と妻に付いてくるスマイルチケットそれぞれ2000円分の合計4000円を使って妻と子供でラフティングをすることに決め、予約が完了。(2人がラフティング中は車いすの私は部屋でお留守番)

ラフティングが1時からなので、ランチ時間を差し引いて8時半くらいには出発すれば少し寄り道もでき、ホテル出発のバス時間には十分間に合うイメージです。

ラフティング後は、ホテルに16時くらいに戻って、各自お風呂や部屋でゆっくり。18時からフレンチのディナー。あとは、ゆっくりお部屋で飲んで、早めに就寝。次の日は、朝から近くのベアマウンテンで熊の観察。

そして、新得といえば、なんと言っても、蕎麦。蕎麦が名産なので、出来ればランチはお蕎麦がいい。帰りは明るい内に帰宅したいので、早めの出発を予定していました。

車いすの方なら皆さんそうだと思いますが、遠出での私の一番の心配事はトイレです。行った先に車いすで入れるトイレがあるのかどうか。私は少しだけなら両杖で移動ができますが、完全車いすの方ならなおさらですよね。

ですから、出来るだけネットで情報を集めて旅の行程を考えました。

ベアマウンテンのホームページには、障害者割引の記載があるので、大丈夫かと思いましたが、一応電話で確認。

杖で多少歩けるなら熊を見て回るバスにも乗れるんじゃないか。きっと大丈夫です。との返答でした。

ですが、予定は未定。上手くいくのか、どうか。

出発は次回です。お楽しみに♪

↓ 楽しくも大変だったディズニーリゾートへの旅。

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こんにちは。kyu-pi-です。つい先日、義理の弟が亡くなりました。

半年前から体調を崩して入院していましたが、病には勝てませんでした。

去年の8月に家族みんなで集まって焼肉を食べに行った時はあんな元気だったのに、未だに信じられない気持ちで一杯です。

義理の弟と言っても、私とは同じ歳。地域のために尽力する姿はうらやましくもあり、私には真似のできない尊敬できる人でした。

残された妹は、これからどんな人生になっていくのか。。。

結果私が、最後のお見舞いになってしまった日、病院に行く前に私、母、妹3人で食事をしました。

その時、妹に聞いた事があります。

皆さんは、もしもの時の、SNSやブログ、ネット銀行等のパスワードやIDってどうされていますか?

義理の弟はフェイスブックを利用していて、私の誕生日におめでとうとコメントをくれたこともありました。

妹は、「手帳にパスワードが書かれていると思う」と言っていましたが、行く行くはページを削除するのか、そのまま残して置くのか、どちらにしてもとてもつらい選択が待っています。今は、私でさえページを見る気にはなれません。

私のこのブログは、妻や子供には存在を話しています。妻にはURLも伝えてありますが、読んではいないようです。きっと興味が無いんでしょう(苦笑)。

でも、子供にはいつか読んでもらいたいかな。

大人になった時に、少しでも感じるものがあるのではないかと思いますし、大人になって初めて意味の分かるものってのがありますからね。

これからも、そういった記事を書いていきたいものです。

弟よ。安らかに。


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