難病と共に生きること~脊髄小脳変性症

このサイトは今現在治療法のない脊髄小脳変性症を患っている★kyu-pi-★が病気、仕事、趣味、育児等、日々の生活で病気と向き合いながら日々思うことを記録していくサイトです。 このサイトを見て頂いた方に何かしら役に立てることが記録できればと思います。

サイト管理者 ★kyu-pi-★

2017年08月

こんにちは。kyu-pi-です。先週はいつものかかりつけ神経内科の受診がありました。忘れずに記録です。

今回、妻は仕事が休めず、夏休み中の小学生の子供が付き添い(?)でした。

診察で問題になったのが、尿酸値。基準値よりちょっとだけ飛び出てるんですよね。

さらに薬が増えるのはあまり良くないとのことで、体重管理と運動療法で今回は薬無しでもう少し様子を見ることに。

その後のリハビリでは、理学療法士、作業療法士のスタッフの方がそれぞれ増えていたので、いつもより長い時間のリハビリでした。

理学療法士の方に下半身を中心にストレッチ、浮腫み取りをしてもらった後、今回は作業療法士の方に手や腕を触ってもらったのですが、初めての方だとまたちょっとやり方が違うんですよね。

今ままで気が付かなかったのですが、意外と両方の腕の筋肉が硬くなっていることが分かりました。
なるべく空いた時間でも手首を反対側に向けて腕の筋肉を伸ばした方が良いというアドバイスも、もらえたので仕事中でも合間を見てちょこちょこやることにしました。10秒以上伸ばせば筋肉って伸びやすいんですって。
少し前に杖を持つ方の手首が痛かったのも関係あるのかもしれないなんてことも言ってました。

そんな長い間のリハビリ中、付き添いの子供をリハビリ室に入れてもらい、さらに机と椅子まで貸してくれて夏休みの宿題をさせてもらうという。。。今回はすっかり親子でお世話になってしまいました(;^_^A

来月は、車いすになってから初めてのディズニー旅行が控えているのでいつもより早めの予約をしてきました。
どうか痛風発作が起きませんよーに。


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「喘息治験モニター募集開始」

こんにちは。kyu-pi-です。最近、妻がスポーツクラブに通い始めました。

きっとダイエットのためなのでしょう。
(大きな声では言えませんが・・・確かに最近〇ってきているように見えます。)

私的には、私が難病を患っているので、妻にはいつまでも元気でいて欲しいし、スポーツクラブ通いも大賛成です。

この前、スポーツクラブから帰ってきた妻がこんなことを言っていました。

「ヨガのスタジオに入ってるんだけど、ホットヨガも別にあるんだよね。」
「そっちのほうが痩せそうなんだけど、気持ち悪くなりそうで入るのが怖いんだよね・・・」

ん?・・・たしかにホットヨガの映像が浮かばない。TVでもヨガは見るけど、ホットヨガはあまり見ないかも。サウナみたいなところでヨガをするんだろうか・・・?

ってことで、色々調べてみました。

ホットヨーガ、ホットヨガとは、室温35~39度前後、湿度60%前後に保たれた室内でアーサナを中心としたエクササイズを行うヨーガである。実施する室内環境は、ヨーガ発祥の地インドの気候を模したとも言われる(引用

ちなみに、一般的なサウナの温度は場所によって温度差があるそうですが、大体80度~100度で、湿度は10~15%です。

全然温度も湿度も違いますよね。ホットヨガの温度は体温より少し暑い位の温度です。

じゃあ、その環境でのヨガがどう身体に良いのかというと、常温よりも、高温多湿でヨガをしたほうが汗をかきやすくして新陳代謝を上げやすく、筋肉の伸びも良くするという説があるそうなんです。

他にも、色々あるメリットは・・・

・血行促進が全身の血行やリンパの流れを良くしてむくみ解消に効果がある。
・新陳代謝がアップした身体で有酸素運動をするので脂肪燃焼をしやすくしてダイエット効果がある。
・大量の汗は体の老廃物も同時に体の外に流れ出やすく、デトックス効果になる。
・筋力アップ、ゆがみ改善、普段使わない筋肉やインナーマッスルも鍛えられ、たるみを取りしなやかなボディラインができる。
・呼吸を意識したヨガは、リラックス効果がありストレス解消にもなる。

あまりにも良いことだらけですよね。 本当かな?と思ってしまいますが、全部とは言わなくてもこの中から少しでも効果があるならきっと妻は痩せるでしょう。

まだ始めたばかりの妻にあれこれ言うのも何なので、このまま、しばらく様子をみて、ヨガだけで効果が無いようなら今回調べたことを話してみようかと思います^^


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★日本最大級!ホットヨガスタジオLAVA★

こんにちは。kyu-pi-です。この前、子供の星座の勉強について書きました。

書いている時に・・・私が、子供と同じくらいの歳の頃に体験したこんなことを思い出しました。

当時の私の家の近所に中学校の先生が住んでいました。その頃、私は小学生。私はその先生に面識はありません。母親や父親も近所に中学校で勤めている方がいるくらいの認識だったと思います。

ある日、母親がその先生の息子さん(高校生)が私に月を見せてあげるから家に来ないか?と誘ってくれているという話を持って帰ってきました。

母親と先生間で何故そんな話になったのかは分からないのですが、夜ご飯を食べてからそちらのお家に私一人でお邪魔させていただくことになりました。

庭のあるお家の玄関先には、すでに立派な天体望遠鏡が設置されており、私には十分な大人に見えるお兄さんが準備をしてくれて待ってくれていました。

小一時間くらいお兄さんは「あれが月の表面だよ。見える?」なんてやさしく言いながら私にレンズを覗かせてくれました。

ですが・・・私は、幼い頃からけっこうな人見知りで、来たことの無い家で初めて話す知らないお兄さんとの会話という超ハードルの高い状況に正直星どころでは無かったのを憶えています(苦笑)。

私も自分の子供にも同じように天体観測をさせてあげたいと思い、天体望遠鏡について調べてみました。

・屈折式、反射式の二種類がある。
・屈折式は光軸の調節が要らないので初心者向き。
・大事なのが対物レンズの口径。50mm→60mm→70mm→80mmと大きくなればなるほど良く見える。

色々考えた結果、まずは、値段が安くて小学生でも扱えるもので屈折式のものにすることにしました。

[商品価格に関しましては、リンクが作成された時点と現時点で情報が変更されている場合がございます。]

【送料無料】 ケンコー 天体望遠鏡 「スカイウォーカー」 SW-0
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↑ 口径は50mmで不満が残りますが、口径が大きくなると値段も上がります。初心者ですからね。

その後、私も実家から離れ、その時のお兄さんに会うことはもう無いですが、普段できないとても貴重な体験をさせてもらったことを、今ではとても感謝しています。

仕事の帰りが遅い夜に星が見えるかな?とついつい空を見上げてしまうのは、この時の体験があるからなのかもしれません。


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自家焙煎スペシャルティコーヒー専門店 ロクメイコーヒー

こんにちは。kyu-pi-です。脊髄小脳変性症の診断がついたすぐくらいの頃は、まだ杖も無く歩けていました。

ただ、歩けなくなってきている自覚はあったので、ダイエットや筋力アップのために早起きして家の周りや仕事のお昼休みに職場の周りをウォーキングしたりしていました。

・・・そんなある日、私の右足の小指が突然外側に倒れました。左足と比べてみると、明らかに右足の小指が外側に倒れています。右足の横アーチが崩れてしまったんです。ほどなくして、踵に痛みが現れました。

後から分かりましたが、この踵の痛みには、原因が色々あり症状にも色々あるそうです。

私の場合は、普段の痛みはそれほどでもなく、どちらかと違和感に近いものでした。そして朝起きて床に足を着いた瞬間がとても痛い。これが2~3年続きました。

一つ目の整形外科の診断では、レントゲンの結果、踵骨棘(しょうこつきょく)が原因とのことでした。 棘(とげ)という漢字がつくように、骨にできた棘(とげ)のような飛び出た部分が原因で腱の周囲や筋肉に炎症が起きるそうです。

治療は対症療法で痛み止めの内服と湿布もしくは塗り薬。 少しずつ自然治癒に向かうとのことだったのですが、なかなか違和感も痛みも取りきれず、違う整形外科に行ってみることにしました。

そちらの違う整形外科のホームページ には、「踵の痛みに衝撃波治療方があります。」と書いてありました。 「これしかない!」と思って行ってみることにしたのですが、診察を受けて、先生に言われたことが、「足首や足裏が硬すぎて衝撃波治療をしたとしてもまたすぐ痛くなる。」ということでした。
根本的な部分を直して出直しって来いってことです。

それには、まず今回この病院でヒールカップを作って、日常を痛みから守ること。そして、前にも書きましたが、「毎日エアロバイクを漕いで足首の可動域を広げてやわらくすること」、「毎日青竹に乗って硬くなっている足裏を伸ばしてやわらかくすること」というアドバイスを貰いました。

↓ その時の記事はこちらとこちら。

脊髄小脳変性症という難病

エアロバイクで下半身の筋力維持。ダイエットと浮腫み防止、踵骨棘の痛みの防止のためにも。

なんて素晴らしい先生!・・・言い方はぶっきらぼうでしたが、とても理にかなっています。



↑ まったく同じではありませんが、このタイプです。とてもグニャグニャしていて、衝撃を吸収してくれます。

そして、帰宅してすぐに楽天市場さんから、よさげなエアロバイクと、青竹を購入。



しばらく続けていると、長年続いていた痛みが少しずつ無くなっていきました。

その後、その整形外科には行っていないので、はっきりとはわからないのですが、もしかするとちょうど自然治癒が重なったのかもしれません。

ですが、あの痛みの日々はほんとうに辛かったので、なるべく毎日青竹に乗り、エアロバイクも出来る限りで続けています。


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足が疲れにくいインソール

こんにちは。kyu-pi-です。今日は去年の今頃、家族でノーザンホースパークに車いすで行った時の記事を書こうと思います。
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新千歳空港から約15分のノーザンホースパークは、苫小牧にあります。私は、車で行きましたが、国道36号線から10号線に入ったあと、さらに左へ少し奥まったところにありました。

行ったのは午前中。夏休み中だったので、家族で来られてる方等で駐車場はすでにいっぱい。駐車場を何度かぐるぐるぐるぐる。なんとか空きを発見。

パーク内は屋内、屋外、基本バリアフリーです。引退した競走馬見学が出来る牧場が併設されていて、パーク内にはレストランやポニーショーを見学できる施設があり、乗馬体験、ランドカー、テニスコート等色々なアクティビティが楽しめます。

1日いても回りきれるかどうかってくらいです。

まず、私たちが向かったのは、ポニーショー(ハッピーポニーショー) 。とても利口そうなポニー3頭が楽しませてくれます。子供も喜んでました。

ポニーショーが楽しめる施設には、軽食が販売されているコーナーもありますが、ここは我慢。 私たち家族は、ガーデンレストランで景色を見ながら美味しい食事を頂きました~(^-^)

レストランの中は、とても広いので車いすで入れます。他にも、横にはカフェスペースやお土産が買えるショップもあります。

後から分かったのですが、4月から11月までの間は500席のバーベキューレストランもあるそうです。駐車場から離れているのでまたく気がつきませんでした。駐車場あたりにもっと大々的に宣伝してほしいです・・・(´;ω;`)ウゥゥ
夏だとバーベキューも良いですよねー。

食事の後は、家族5人全員でランドカーに挑戦です。 5人乗りは30分で2500円。少し高く感じますが、広いパーク内を隅々まで回れるので便利です。 車いすは、受付で預かってもらえます。私は、足で運転ができないので、ここは妻に運転をしてもらいました。(要普通免許)

それからは、みんなでソフトクリームを食べたり、テニスコートで遊んだり(私は見学)。

子供はまだまだ遊び足りない様子でしたが、4時過ぎくらいまで楽しんで帰路につきました。

今年も行こうかな~って思ってます。皆さんもご家族で行ってみてくださいね。楽しいですよ。


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