難病と共に生きること~脊髄小脳変性症

このサイトは今現在治療法のない脊髄小脳変性症を患っている★kyu-pi-★が病気、仕事、趣味、育児等、日々の生活で病気と向き合いながら日々思うことを記録していくサイトです。 このサイトを見て頂いた方に何かしら役に立てることが記録できればと思います。

サイト管理者 ★kyu-pi-★

2017年07月

こんにちは。kyu-pi-です。この前、小学校四年生の子供と理科の勉強をしていたのですが、自分も全然分からなかったので、忘れないように記録しておきたいと思います。

内容は夏の星座です。季節の星座を覚えないといけないのですが、星の名前は、カタカナが多い。覚えるのが難しいのも分かります。

私も少しだけは記憶していて、オリオン座や北斗七星、北極星、カシオペヤ座。・・・私、小学生の時どうやら冬の星座しかあまり勉強しなかったようですね(苦笑)。

気を取り直して、夏の星座で覚えるポイントをまとめます。

・夏の大三角は東の空に見えます。
・星の明るさは1等星、2等星、3等星・・・と表します。1等星が一番明るいです。
・夏の大三角はデネブ。ベガ。アルタイル。どれも1等星。(ちなみにベガが一番明るいそうです)
・デネブは、はくちょう座。ベガはこと座。アルタイルはわし座。
・七夕の物語に出てくる織姫はベガ。彦星はアルタイル。(デネブは天の川の中だそうです)
・南の空には、さそりざ座が見えます。
・さそり座の中で赤く光る星は1等星のアンタレス。

アルタイルとアンタレス。どっちもアから始まるので間違えないように覚えましょう。

皆さんは、今ではすっかり人気俳優になった佐藤健が2007年に主演を務めた「仮面ライダー電王」ご存知でしょうか?

時の列車デンライナーに乗り仮面ライダーになった少年、野上良太郎(佐藤健)が時の旅人として成長していく物語。

仮面ライダー電王・野上良太郎に憑依する味方怪人(イマジン)がモモタロス、ウラタロス、キンタロス、リュウタロス。彼らを味方にそれぞれのフォーム(変身形態)に変身しながら敵の怪人を倒していきます。

そして、時には敵、時には味方になる仮面ライダーゼロノス・桜井侑斗(中村優一)に憑依するイマジンが・・・デネブ。そう、デネブなんですよ。

デネブは、顔は怖いですが、とても優しくてデネブキャンディーをみんなに配ってくれます(笑)。

マニアック過ぎてすみません。意味が分からないとおもいますが、もう少しお付き合いください。

変身した仮面ライダーゼロノスがデネブの力を借りて変形するフォームがアルタイルフォーム。さらにそこからベガフォームへと変形していきます。

そうです。 私は後から気が付きましたが、 夏の大三角をモチーフにしてるんですよね~。
流石!メガヒットした仮面ライダー電王です。

ぜひ、夏休みにでも、親子で「仮面ライダー電王」観てみてください^^これで夏の大三角が覚えられるかも!


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こんにちは。kyu-pi-です。先月、子供が熱を出しました。測ってみたら38度。 そして、小さい発疹が足や手、首周辺にポツポツ・・・

妻が「手足口病なんじゃない?」と。

翌日、小児科に行きましたが、先生の診断ではただの風邪で、ポツポツはちょっとした蕁麻疹みたいなものだとのこと。

今回は、風邪ということで安心しましたが、手足口病はいつも7月に流行のピークを迎えるそうで、少し前のニュースや小学校のお知らせでも流行のおそれがありますと注意喚起がありました。

手足口病・・・口腔粘膜および手や足などに現れる水疱性の発疹を主症状とした急性のウイルス性感染症であり、乳幼児を中心に主に夏季(6月~8月)に流行します。この感染症の原因となるウイルスはエンテロウイルス属と呼ばれているウイルスの仲間でありその中でもコクサッキーA16(CA16)、エンテロウイルス71(EV71)が主に手足口病を引き起こすウイルスとしてよく知られていますが、他にCA9やCA10なども原因ウイルスとなります。 症状は口腔粘膜、手掌、足底や足背などの四肢末端に2~3mmの水疱性発疹が出現してきます。発熱は約3分の1に認められますが軽度であり、高熱が続くことは通常はありません。 (国立感染症研究所より引用

ウイルスによる飛沫、接触、糞口感染なので、根本治療は無く、対症療法みたいです。

大人も感染します。合併症などで重症化する場合もあるので注意が必要です。

大事なのは、かからないように予防すること。

子どもがかかりやすい夏場の感染症は、三大夏風邪の「手足口病」、「ヘルパンギーナ」、咽頭結膜熱(プール熱)です。

うがい、手洗い、手指消毒、マスク等で感染拡大を予防して気をつけましょう。


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おひさしぶりです。kyu-pi-です。

突然ですが、北海道発祥のスポーツで子どもからお年寄りまで世代を超えて楽しめるスポーツは何でしょう?


答えは、パークゴルフです。

今や北海道だけではなく愛好者が全国で100万人を超えると言われているスポーツです。

このパークゴルフ、北海道の方だと馴染みのあるものですが、知らない方も多いと思うのでざっと説明しますと。。。

・北海道幕別が発祥の地。

・公園で遊べるからパークゴルフ。私の家の近所にも公園にパークゴルフのコースのある公園が2、3あります。
(もちろん公園ではないパークゴルフ専門のコースもあります)

・ゴルフと同じようにアウトとインで18ホール。パー数は33打、33打の66打。

・ ホール(カップ)の大きさは直径20cm〜21.6cm

・ 無料のコースがあり、料金のかかるコースでも500円位。高くても1500円程度。

・基本、予約はいりません。受付を済ませてすぐスタートなんて場合もあります。

・大体、受付に貸用具がある。レンタル費用は200~300円。

・道民でプレイをする方は大体マイクラブとマイボールを持っている(?)。

・市や町で大会が開かれることもある。

↓ ちなみに、私、妻、子供、が持っているのはこのような感じのものです。



↑ 大会に出ているような方はこんなクラブだと思います。父と母は本気でやっていた時期があったので、このような感じの物を持っています。まぁ、腕は別として(苦笑)。

なんとなくお分かりいただけたでしょうか?

私は、大学のゼミの仲間と卒業旅行に行ったとき、当日は富良野のコテージに泊まり次の日は幕別のパークゴルフに男女全員参加でプレーなんてことも企画した記憶があります。

そうなんです。手軽で、みんなですぐに出来るスポーツなんですよ。

ちなみに、ウチの子供のパークゴルフのコースデビューは小学校一年生です。幼稚園の時に連れて行った時はさすがに意味がわからずプレイできませんでした(笑)。

私は、この病気になってしまったので、プレイはなかなか難しいですが、子供は、妻と義理父と3人でたまにコースに行っています。

是非、北海道に旅行の際は、おじいちゃん、おばあちゃん、お孫さん、家族全員で旅行先でプレーなんてどうでしょうか?

楽しいですよ♪


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こんにちは。kyu-pi-です。この前の小樽旅行の記事にはなにを隠そう実は続きがあるんです。

↓ 前回の記事はこちら

車いすで行く小樽旅行~前編
車いすで行く小樽旅行~後編

今回、別記事にしたのには理由がありまして、こちらのお店には車椅子のまま入るのは難しいと思うので別記事にすることにしました。

小樽水族館は、館内をゆっくりまわってショーを見ても午前中だけで終わりました。

水族館にも食事のできるところはあるのですが、小樽には私のお気に入りのお店が数軒あります。
そこで、それからは 私の運転で美味しいランチを食べに行くことに。

今回紹介するお店はオムライスの美味しいカフェレストランLa Salita(ラ・サリータ)さんです 。

ここのオムライスは、 たまごがふわトロタイプではありませんが、デミグラスソース系のオムライスです。
かなり前に私は、ここのオムライスを食べた時に「今まで食べたオムライスの中で一番美味しい!」と心の中で叫びました。

omuraisu

食べ終わった後、あまりの美味しさに思わず店員さんに「美味しいですね!」って話しかけたくらいです(笑)。

そんな美味しいオムライスですから、家族にも食べさせてあげたい。

メニューにはパスタ等もあり、目移りした妻が「パスタもいいな~」なんて言い出しますが、そこを制止して家族全員でオムライス5つ。

子供も完食して、美味しかったと言っていたのがうれしかったですね。

こちらのお店は山側にあるので、夜は小樽のきれいな夜景を見ることが出来ます。

夜はぜひ、カップルで♪


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人気ホテル&旅館が最大50%オフ

こんにちは。kyu-pi-です。今、私は、家族と車椅子で北海道から飛行機でディズニーリゾートへ行く計画を立てています。

行こうと思っている時期は、9月から11月のハロウィーンイベント期間。 車椅子に乗るようになってから初めての長距離移動です。

といっても、何をどうしたら良いのかよく分からなかったので、とりあえず、近くの旅行代理店に行ってみることにしました。

そこで、言われたことを要約すると、旅行会社のプランに車いす対応のプランというものは無いので、車椅子対応のホテルを自分で探して、そのホテルに今あるプランを合わせるか、プランを使わずにそのまま自分で予約してください。ってことでした。

いきなりの、ふりだしに戻る状態でしたが、帰ってからそれぞれのホテルの車椅子対応の部屋を確認してみました。

車椅子での移動を考えると、オフィシャルホテルの方が料金はかかりますが、便利と考え、今回はオフィシャルホテルにしたいと思っています。

ここで注意したい点がひとつ。

オフィシャルホテルのホームページにはユニバーサルルーム、バリアフリールームが検索に出てきません。 ディズニーオフィシャルホテルではアクセシブルルームと言うみたいです。(アクセシブルって言葉が分からなくてちょっと苦労しました(苦笑))

今回行く予定の人数は私、妻、小学生の子供、私方の母の4人です。
アクセシブルルームで子供を含めて4人泊まれそうな部屋があったので、後日また旅行代理店へ。

代理店の方と話しながら色々な事を細かく決めていきます。
車椅子は手荷物になるので重量や大きさを前もって航空会社に伝えるとか、機内に杖は持ち込めるのかどうかの確認、到着してからはオフィシャルバスに乗ることは可能かどうか等々。

そんなこんなで、なんとかやっと日程が決定。

現時点で、とにかく行ってみないことには、分からないって感じです。

当日の様子は、またブログにアップしたいと思いますのでお楽しみに♪


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JALで行く東京ディズニーリゾートへの旅

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