難病と共に生きること~脊髄小脳変性症

このサイトは今現在治療法のない脊髄小脳変性症を患っている★kyu-pi-★が病気、仕事、趣味、育児等、日々の生活で病気と向き合いながら日々思うことを記録していくサイトです。 このサイトを見て頂いた方に何かしら役に立てることが記録できればと思います。

サイト管理者 ★kyu-pi-★

2017年02月

こんにちは。kyu-pi-です。私の住んでいる地域は、プロフィールにも書いていますが、北海道です。

北海道では、もはやローカルタレントではなくなってしまった、チームナックスの方々が出ている番組がほぼ毎日放送されています。

チームナックス・・・リーダー森崎博之 安田顕 戸次重幸 大泉洋 音尾琢真

かれこれ、はじめに大泉さんが北海道のTVで活躍し始めたころから、深夜のローカル番組、ドラマ、映画等、ついつい見てしまって知らず知らずのうちに「洋ちゃん頑張れ!」って、応援をしている自分がいます。

きっと、あそこまで、全国的にTV活躍している人がTVで北海道弁を使って話してると、親近感が沸いて、応援したくなってしまうと思うんですよね。

水曜どうでしょうだったり、おにぎりあたためますか、はなたれナックス等、自分の知ってる土地や、単語がTV出てくるので、正直、楽しくてしょうがない。

とくに、私は、おにぎりあたためますかの中の北海道弁のコーナーが大好きです。(移動中の車の中で、アナウンサーと大泉さんと戸次さんが、視聴者からのメールで北海道弁について話し合うコーナー)北海道でない方ローカルネタですみません。

大泉さんと戸次さんが東京でドラマの撮影中にスタッフにこんなことを言ったら、通じなかった。じつは、言った言葉が、北海道弁で、今まで北海道弁であることに気が付かなかった。等、見ていて「そうそう」「そうなんだー」などと、しっかり番組の思惑どおり、感心したり、笑ってしまったりしてしまいます。

これからも、このブログでは、難病に負けず、思わず笑ってしまう北海道弁の紹介や、はたまた、車椅子や杖で行ける北海道のグルメ、見ていてくれている方々が楽しめる北海道の行楽スポット、グルメなんかも掘り下げたいと思っています。とくに車椅子で行けるスポットやグルメスポットは自分も、色々な情報を求めています。

ぜひぜひ、コメントまでよろしくお願いします。

↓ 北海道といえば蟹。カニですよ~♪



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こんにちは。kyu-pi-です。去年の夏、母の古希のお祝いを家族でしました。

古希の祝いってかぞえで70歳、満69歳でするんですって。知ってました?ちなみに、還暦は数え61歳、満60歳らしいです。

プレゼントも考えましたが、それだといつもの誕生日とあまり変わらなくなってしまいます。

なので、せっかくの、古希のおめでたいお祝い。温泉旅行をプレゼントすることにしました。

そしたら、妻も子供も「温泉行きたーい。」ってことになり、妻のお母さんも誘って、総勢5名で行くことに。

私が、車椅子なので、車椅子対応の温泉宿を探さなければなりません。

車椅子対応で、祝いの宿。

ありました。 目的地は、北海道定山渓温泉。「定山渓 第一寶亭留 翠山亭」。

ホームページで確認したところ、車椅子で洗い場まで行けるバリアフリー対応の貸切風呂あるとのこと。「檜の香りがリラックス効果を高めてくれます。」って書いてあります!

チェックインした後、私以外は、ホテルの大浴場と無料でいただける入浴手形を使用して他のホテルの温泉も、はしごして大満足のお風呂。

私も、風情ある一人個室の檜のお風呂で、大満足。母のお祝いなのにしっかり私も温泉を楽しんでしまいました(笑)。

夕食は、祝いのコースです。車椅子で行ける個室が用意されていました。食事がスタートして、間もなくお品書きには無い立派な鯛のお造りが船盛で出てきました(祝いプランのため)。これはには、家族も「わー。凄い!」と歓声が上がるくらいでした。(サプライズにしたかったので私だけが知っていました)写真撮影時には、紫のちゃんちゃんこも貸していただけて、と~っても満足のいく食事でしたよ♪

夕食の時も、次の日の朝の食事の時もホテルのスタッフの方がお部屋までわざわざ迎えに来てくれて車椅子を押して食事の席まで案内してくださいました。とても、ありがたかったです。

いつもそう思いますが、ほんと、温泉ってあっとゆうまですよね。。。

母もよろこんでいたし、何より家族みんながよろこんでいたので、とても良い温泉旅行でした。


車椅子でも安心な温泉を探すのはなかなか大変だと思いますので、是非参考にして下さいね。


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こんにちは。kyu-pi-です。私は、とてもコーヒーが好きです。

家で作ったインスタントコーヒー、熱い日に飲むアイスコーヒー、寒い日のホットコーヒー、コンビニで買えるコーヒー、スタバのコーヒー等、どれも美味しいし、大好きです。

大体、毎日、朝食とともに一杯、昼食後の午後にゆっくり一杯飲んでいます。

昔から、母や妹もコーヒー好きなので、まとめ買いしたブルックスのコーヒーをおすそ分けでよく貰っていました。


それからは、自分でもブルックスからまとめ買い購入するようになり、しばらくは、ブルックスの福袋等を利用していたのですが、周りがバリスタを購入したはじめた頃に、私の家庭もいつの間にやら、バリスタを購入。
水を入れてボタン一つで暖かいコーヒーが出来て、一杯分のコーヒーが安くなると言われて買ったのですが・・・しばらく飲んでいたら、ある時にとても大事なことに気がついてしまったんです。

このコーヒーは、美味しくない。(私個人の感想です)

もとはインスタントコーヒーだし、安いんだからあたりまえだと思うんです。バリスタ好きの方すみません。あくまでも、私個人の感想です。

今のバリスタは味が変わってるのかもしれませんが、少なくとも、当時買った私のバリスタは私の口には合いませんでした。

私の中でコーヒーは嗜好品です。せっかく、毎日飲むんだから、少しくらいお金を出しても、美味しいものを飲みたい!そう思ったんです。でも、道具はなるべく安く揃えたいってのが心情というもの。

なので、なるべく安く済むように美味しいコーヒーを飲む方法を考え、そして色々調べました。そして、気が付きました!

そうです!コーヒーは豆から挽きたてのコーヒーが一番美味しいに決まっている。不味いわけがない!そうだ!きっと間違いなーい!!


↑  毎日使っている電動ミルは、10秒あれば美味しいコーヒーが挽けてしまいます。これがあれば、忙しい朝でも大丈夫。 コーヒーメーカーだって安いものでも、豆が挽きたてだから美味しいんです。香りがとーっても良いですよ~♪


↑  コーヒーは、是非豆のままの購入をおすすめします♪


↑ 無くなったら澤井さんと加藤さんを交互に購入しています。色々な種類を楽しみたいんです!


↑ 豆は保存の仕方が大事です。ウチでは、封を開ける前のコーヒー豆は冷凍庫で保存して、封を開けたものはこちらの缶で保管しています。


↑ 夏はアイスです♪ まるで喫茶店のようなとっても香りの良いアイスコーヒーが自宅で飲めますよ。アイスコーヒーを美味しく入れるには熱いコーヒーを抽出して氷で一気に冷やし、氷が溶けて薄まることを考慮して初めから濃いコーヒーになるように抽出するのが美味しく入れるコツだそうです。これだとそれが簡単にできてしまいます。
この前、妻の父が来た時にこのコーヒーを出したら、「美味しいコーヒーだな~」と感心していました。私もなんだかうれしかったです。

書いてたら・・・また、コーヒー飲みたくなってきました(笑)。


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耳をすませば

監督: 近藤喜文 (1998没)

声: 本名陽子 高橋一生 室井滋

原作: 漫画 耳をすませば〜幸せな時間〜 柊あおい

1995年 公開作品 スタジオジブリ製作

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ジブリ映画は家族みんなが好きなので大体観てるんですけど、何故かこれは見逃していました。

本が大好きな中学校三年生の少女の物語です。

作品中には何度かカントリーロードを歌うシーンが出てきます。

この曲は、子供が幼稚園の歌の発表会で歌っていた曲。

・・・それが、聞こえたのか、いつの間にやら子供も一緒に観ていました。

小学生のお子様なら、きっと一緒に楽しく観れる作品だと思います。

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じつは・・・主人公の少女が最後に書き上げる小説は後のジブリ作品「猫の恩返し」です。


↑ バロンとルイーゼのオルゴール。素敵です^^

東京 多摩 聖蹟桜ヶ丘駅周辺がモチーフになっており、ロータリー近くにあるノア洋菓子店には耳すまクッキーがあったり、店内にはカントリーロードが流れていたり、耳すま思い出ノートなんかもあるみたいですよ。(ネット情報より)


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こんにちは。kyu-pi-です。ウチの子は、小学三年生ですが、未だにお使いをしたことがありません。

お金の計算がとても苦手で、自分から行こうともしません。

私は、幼少期、田舎に住んでいたので、家のすぐ近くに小さな商店や駄菓子屋さんがありました。

小学校三年生の頃には、一人で商店に行き、おつかいをしたり、たまに貰えたお小遣いで自分の好きな駄菓子なんかもよく買いに出かけたものでした。

田舎だと、商店のおじさんやおばさんも顔を憶えてくれていて、優しく話しかけてくれるんですよね。とても、良い環境でした。

テレビの「はじめてのおつかい」なんて番組もありますが、さすがに親としても、不審者が出たりするような物騒な世の中ですし、今の環境で一人で買い物に行かせるのもちょっと心配です。

かと言って、このままお金の計算ができないままってのも心配です。

少しでも、お金の計算が出来るようになればなと思って、買ったものがあります。


↑ 日本や世界、宇宙等を旅しながら、各地に関連したドラえもんカードを銀行役の人にお金を支払って集めます。カードならべゲームもあったり、5歳からでも遊べるボードゲームです。

これだと日本の県や世界地図、そこそこの特産品なども、分かって一石二鳥かも!なんて思いながら、買ってみました。

今のところ、あまり成果はでていませんが、これだと、ゲーム感覚でお金の計算も覚えられるかなと思って家族で休みの日なんかに子供とやっています。

親子や、家族のコミュニケーションにもなるので、おすすめです。


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