難病と共に生きること~脊髄小脳変性症

このサイトは今現在治療法のない脊髄小脳変性症を患っている★kyu-pi-★が病気、仕事、趣味、育児等、日々の生活で病気と向き合いながら日々思うことを記録していくサイトです。 このサイトを見て頂いた方に何かしら役に立てることが記録できればと思います。

サイト管理者 ★kyu-pi-★

2016年02月

監督: 矢口史靖

主演: 染谷将太 伊藤英明 長澤まさみ 優香

原作: 三浦しをん

2014年公開作品


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林業がテーマな映画です。
ぐっジョブなら、聞いたことがあるけど、ウッジョブって(笑)。

観てみようと思ったのは、監督が矢口史靖だからです。

ウォーターボーイズ、スィングガールズ、ハッピーフライトは全部観てきているので今回も笑いどころを楽しみに鑑賞しました。

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ウォーターボーイズ スタンダード・エディション [ 矢口史靖 ]
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やっぱり、今回も裏切らない展開でした。

染谷将太演じるだめだめ青年の成長物語です。
都会で育った青年が神去村を舞台に林業を学びながら村の人たちに少しずつ認められて、たくましくなっていく様はほほえましくあり、引き込まれていきます。

WOOD JOB! ~神去なあなあ日常 (2019年9月27日 23:59まで配信) 

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※情報は2019年4月時点のものです。最新の配信状況は U-NEXT サイトにてご確認ください。


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こんにちは。kyu-pi-です。今日は自作のシアタールームを紹介したいと思います。

映画を観に行くのが好きで、家でレンタル映画を観るのも好きなので週に1本は大抵観ています。

6年前に家を建てた時に、六畳の映画鑑賞専用の部屋を作ることにしました。

住宅メーカーに頼むと相当高くつくので、機器は当時、自分で家電量販店に買いに行き、なるべく安く済むように組み立てを考え、スピーカー等を取り付けてもらった自作の映画鑑賞部屋です。あまり知識のない自分でもけっこう簡単に作れましたよ。

一人で観たり、妻や子供と一緒に観たり、ちょっと狭いけど、妻子供、家族3人でも観れます。

仕事で疲れた週末とか、とてもリラックスできるので、最高です。

今となっては、特に私が映画館まで杖や車椅子で行くのは大変なので、とても助かっています。

↑ 大きなテレビを買う選択肢もあったのですが、スクリーンの方が断然安くすむし、なんといっても、臨場感が全然違います。映画館のような雰囲気になりますよ。

↑ 再生でしか使わないので録画機能はないものでも十分です。再生だけのものを選ぶと価格が抑えられます。

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↑ 最初にスピーカーの設定が必要ですが、素人の私でも簡単でした。
天井に取り付けた頭の後ろのスピーカーからヘリが飛んで来る音は実際に頭上をヘリが飛んで行くような感覚で感動ものでした。

部屋を作りたての当時、妻はアバターをレンタルしてこの部屋で観て、あまりの映像の凄さに友人に「絶対観た方がいい!!」と紹介していました。
でも、相手の反応がイマイチ。きっと臨場感の違いですよね(笑)。

↓ そんな妻は最近では三代目JSoulBrothersにはまっているので、ライブDVDをこの部屋で観てとても満足しているようです。
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こんにちは。kyu-pi-です。杖歩行になってからでもしばらくは、突然歩けなくなるなんてことはまったく無かったので、そこそこ家族で遠出をしていました。

ただ、歩くといつも踵の痛みがあったので車の中で待っていることが多かったのですが、まだ子供が小さく、妻も長距離運転が苦手だったので、私が運転して遠くの大きな公園や子供を遊ばせるキッズスペースがある大きなデパートなどによく行ったものでした。

でも、出かけた先でのトイレまでの移動に困るようになってからは、ほとんど出かけなくなりました。最近では子供も小学生になって、妻も週末パートに出るようになったので休日は家で子供の勉強を見て終わることがほとんどになってきています。

それでも、少しずつ、外出や旅行を楽しみたい気持ちが少しずつ出てきました。自分の中で出かける行為の考え方を変える事にしたんです。

杖での外出を怖がって出れないでいるくらいなら、車椅子を使って、杖で歩けるとこは杖で何とかしようと思ったんです。

今まで車椅子に乗っていなかった人が、突然車椅子に乗るってことは病院でもない限り、車椅子を手に入れる事からしなければいけません。

こういった事は自分で考えて、自分から積極的に行動に移さないと。

私は完全に歩けなくなっているわけでもなく、下半身が不随になっているわけでもありません。でも、感覚が悪いのです。今でも歩けと言われれば歩けます。普通の人よりも転びやすいですが、杖を使えば転ばずにずっと歩けるかもしれません。

今、車椅子になんて乗ったらもっと歩けなくなっていくかもしれない。

でも、それが、正しい方法なのか間違っているのか、誰にも分からないと思うんです。

当たり前だけど、人の身体は人には分からないし、担当してくれてる医師にだって私の全部が分かる訳じゃないと思うんです。


↑ 実際に買ったのがこちら。

10万円以上はするだろうなと思っていたのですが、 調べてみたら、 意外と安いものもありました。

私は、体重があるのでノーパンクタイヤタイプを選びましたが、介助する方には普通のタイヤのタイプの方が押しやすいかもしれません。

車椅子はとても高く、介護保険でレンタルが一般的と聞いていので、こんなに安く買えるなら、もっと早く買えばよかった。。。と思ったくらいです。


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お客様の声を元に作った車椅子

こんにちは!kyu-pi-です。 今日は普段使っている杖についてのお話です。

この病気の診断がついた頃すぐに、右足の踵の痛み、アーチの崩れなどで右足がうまく動かせなくなって、杖歩行になりました。

当時、通っていた整形外科の理学療法士さんから勧めらて以来ずっと使っています。 ある程度痛みも取れれば杖はとれると思っていたけれど、次第に立位のバランスが取れなくなり、足の感覚低下もあって、無くてはならないものになってしまいました。

自分に合う杖を探すのはなかなか大変なことです。その時その時の病状に合わせながらいろいろ試行錯誤して使用してきました。

杖

 ↑ 普段使っている杖です。太くて加重出来るタイプ。もう6年位使っているのでもういつ壊れてもおかしくないかもしれません。


↑ 右足首の麻痺感覚が強かった時に使っていた杖です。四俣なのでかなり加重できるんですけど、以外と前後には倒れやすいので、使用には慣れが必要かもしれません。


↑ デイサービスで歩行練習に使っていた杖です。かなりの長さの調節が出来るので高身長の私でも使えます。でも、細いので私のように体重のある方や、杖に体重をかけて歩く方には向かないと思います。


↑ 自宅用として使っています。安くてもしっかりしているので十分使えます。強いて言うなら、グリップが小さいのが少しだけ不満です。


↑ 折りたたみ式です。仕事場では1本杖だけど、壊れたときや2本必要になったときのために普段は会社のロッカーにしまってあります。

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杖 カイノス SOFT-GA シナノおしゃれ 杖 ステッキ 杖 介護用品
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↑ 外出時に普段は1本で歩いて、 一応、2本分持って歩きたいと思って、なるべく軽そうな物を選んでみました。1本は短く調節しておいて、使うときに連結をはずして2本として使うといったような方法を思いついたので購入しました。でも、これも太くなく加重できるタイプでは無かったので、杖に体重を預ける私には合いませんでした。


↑ 最終的に・・・外出するときは、普段の1本杖をもう1本持って2本杖として使うことにしました。太くて加重できるタイプを2本持ちで歩くと、かなり安定するので突然のふらつきでもなんとか転ばないように踏ん張れます。

杖にも、色々なタイプがあるので是非購入の際の参考にしてみて下さいね。


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疲れにくい歩き方をサポートする補整インソール

はじめまして。kyu-pi-と申します。

数年前から脊髄小脳変性症という難病を患っています。

この病気は、治療法がいまだ確立されていません。

日本では、特定疾患として認められており、治療研究が進められています。
現時点での治療は対症療法で、一般的に内服のセレジストと点滴のヒルトニンであり、どちらも、神経の伝達を強くするような薬です。

私も診断がついてからもう何年もセレジストを服用していて、一時期はヒルトニンの点滴を週に一回受けていたこともありました。 それでも、漠然とですが、症状は少しずつ悪くなっていっている気がします。

なので、神経の伝達が悪くなっていくのを遅らせる目的(?)でリハビリや鍼灸、整骨院等・・・色々と試してきました。

そこで、今までや今現在の運動機能訓練やリハビリ内容などをここに記録しておくことで、後の自分の参考にもするため、備忘録として記録することにします。

ちなみに・・・できる限りでやっているものなので、正直毎日は出来てはいないです(苦笑)。

でも、続けることが大事なんだと信じて続けています。

~以下、私の日課です。
まず、朝は起きたら布団から起き上がる前に腹筋をします。

立位のバランス感覚が悪いので足だけではなく腰や背中も使って身体を支えるため、長く立っていると、腰と背中がすぐに痛くなります。腹筋を鍛えれば、お腹でも体を支えらるそうなので、腰や背中への負担が減るそうです。もし、このブログを読んでいただけている方で、腰痛があるならば、是非朝の腹筋をおススメします。

その後は、寝たまま足首を動かす運動です。そして、起き上がってベッドに腰掛けた状態で腕を組んで足上げ、お尻上げ。

そして、布団から出たら、青竹踏み、スクワット。背伸び、肩回し。腰回し。そして、最後に傾斜台に乗ります。

人間の体は寝ている間に固くなると、とある医師も言っていました。なので、私は、朝起きてすぐにこれらをやるようにしています。


↑ 踵の痛みがひどい時に受診した整形外科の医師に、「足首が硬いので踵が痛くなるんだよ。青竹踏みに毎日乗りなさい。足首が柔らかくなるよ。」と言われて購入したものです。おかげで、踵の痛みは今ではほとんどなくなった気がします。


↑ 傾斜台はだいたい神経系の病院であれば、理学療法室にありますよね。普段けっこうな角度で乗っているので乗るときにはかなり気をつけて乗っています。ふくらはぎの筋肉を伸ばすのってなかなか難しいんですが、このストレッチボードだと、ただ乗っているだけでもかなり、伸びている感があります。普通の人なら乗って屈伸運動が出来るらしいので、身体の硬い人の柔軟運動にも使えるそうですよ。


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